研究揭示了患有镰状细胞病的青少年和年轻成年男性的生育教育差距

今天发表在Blood Advances上的一项新研究表明，许多患有镰状细胞病 (SCD) 的青少年和青年 (AYA) 男性并未意识到与 SCD 相关的潜在生育问题，这凸显了对这一人群的综合生育教育材料的需求。研究人员发现，虽然大多数患有 SCD 的 AYA 男性希望在未来生下与基因相关的孩子，但很少有人知道他们的疾病和相应的治疗如何影响他们的生育能力。

SCD 是一种罕见的慢性、进行性、危及生命的遗传性血液疾病这影响了超过 100,000 名美国人和全球估计 1 亿人。根据疾病控制和预防中心的数据，SCD 影响每 365 名黑人或非裔美国新生儿中的一名，以及每 16,300 名西班牙裔美国新生儿中的一名。这种情况会导致剧烈疼痛、关节和器官损伤以及中风。SCD 研究的进步促进了突破性疗法的发展，使 93% 的 SCD 年轻人能够活到成年，这一统计数据标志着过去几十年疾病干预取得了巨大进展。现有研究表明，SCD 和常见的治疗方法，如羟基脲，可能会影响患有该疾病的 AYA 男性的生育能力，因此专家建议对 SCD 患者进行生育力测试。

“作为临床医生，我们需要更好地将关于 SCD 相关生育问题的讨论与我们的患者和他们的护理人员结合起来，从小就开始，”阿比盖尔的儿科内分泌学家和首席研究员 Leena Nahata 医学博士说全国儿童医院韦克斯纳研究所。“先发制人地了解这些风险使他们能够就他们的护理和未来做出有根据的决定。”

Nahata 博士及其同事与 Nationwide Children's Hospital 的儿科血液学家 Susan Creary 博士合作，对 20 名年龄在 14 至 21 岁的 AYA 男性 SCD 以及他们的 15 名护理人员进行了一项小型试点研究，他们来自全国儿童医院的综合镰状细胞诊所。所有参与者都完成了生育知识和态度问卷，这是由 Nahata 博士和她的研究团队开发的一项调查，其中包括有关社会人口因素、父母目标、生育相关知识以及影响生育测试兴趣的因素的问题。

结果表明，虽然大约 85% 的接受调查的 AYA 报告未来想要亲生孩子，但大多数参与者及其照顾者对问题的回答不正确或不确定。值得注意的是，35% 的 AYA 和 47% 的护理人员不确定如何获取精液样本，30% 的 AYA 和 20% 的护理人员不知道其目的。

这些发现强调了为患有 SCD 的 AYA 男性提供可及的生育教育和生育测试选择的必要性，特别关注 SCD 及其相关治疗如何影响生育能力，以及有关获得生育测试和解释目的、成本和过程的信息的程序。虽然这些结果揭示了SCD年轻人之间的严重知识差距，但必须进行更多研究以确认生育能力如何受到影响以及医生如何减轻这种负担。此外，由于这是一项相对较小的研究，研究人员的目标是在更大的人群中复制它，以验证和扩展他们的发现。

未来，Nahata 博士及其同事努力推进 SCD 患者的生育力研究，并开发具有文化敏感性和包容性的教育材料，以促进 AYA 及其护理人员及早讨论生育力。

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