患者伙伴关系如何推动癌症研究

2018 年秋天，癌症研究人员 Corrie Painter 开始展示一项关于一种称为血管肉瘤的罕见且致命的癌症的新研究的一些有趣的早期结果。她和她的科学家同事们希望，通过在将他们的发现发表在科学期刊上之前公开分享他们的发现，他们可以帮助其他研究人员更快地发现可能对患者有所帮助的发现。

他们是对的。他们的结果正是西雅图的肿瘤学家迈克尔瓦格纳和他的同事们一直在寻找的。华盛顿大学医学院副教授瓦格纳帮助领导了一项旨在评估罕见癌症新疗法的临床试验，他一直试图建立一个案例，将血管肉瘤患者纳入试验。Painter 的研究结果支持了他的团队这样做的理由，他们很快就获得了批准，将患有这种罕见癌症的患者纳入试验。

“很难找到像这样的罕见癌症数据集，”瓦格纳说。“尽早获取数据对于支持将该队列添加到该试验中至关重要。”

加快生物医学的进步，有朝一日可能会带来新的治疗方法，这是Count Me In的主要目标之一，这是 Painter 帮助建立的一项研究计划。Count Me In (CMI) 是麻省理工学院与哈佛大学、Dana-Farber 癌症研究所和 Emerson Collective 之间的合作伙伴关系。它使美国和加拿大的癌症患者能够与癌症研究人员分享他们的医疗信息、DNA 样本和他们的声音。CMI 团队通过其网站、社交媒体和倡导团体直接与患者接触，并利用最先进的基因分析技术研究血管肉瘤和其他类型的癌症，在患者倡导和基因组学研究之间形成独特的交集。

项目科学家分析患者的 DNA 和医疗记录，生成匿名数据集并迅速将其发布给科学界。“该项目代表了一场变革性运动，允许数据流入实验室，”Painter 说，他曾担任 Count Me In 的副主任，现在是该项目的战略顾问。

自 2015 年启动这项工作以来，已有数千名癌症患者加入其中，其中包括那些因为不住在主要医疗中心附近而无法参与研究的人。来自 10 多个国家/地区的 60 多个研究小组和实验室联系了该团队，他们希望更多地了解数据集并将其纳入自己的研究中。Count Me In 数据已导致 50 多篇关于一系列癌症类型的科学出版物发表。例如，这些研究揭示了允许肿瘤抵抗某些药物的突变，而突变更可能出现在已经扩散的肿瘤中而不是那些没有扩散的肿瘤中。其他研究揭示了尚未得到充分研究的癌症，例如 2018 年关于血管肉瘤的研究，这指出了改善某些血管肉瘤患者治疗的新方法。通过收集和生成各种数据类型，Count Me In 为研究人员提供了他们可能无法生成或访问的数据集。

“患者参加 Count Me In 是希望他们的贡献有朝一日能帮助其他患者，我们开始兑现这一承诺，” Count Me In 主任 Nikhil Wagle 说，他是 Broad 的研究所成员，医学Dana-Farber 的肿瘤学家，哈佛医学院的副教授。

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