2020年3月23日——费城儿童医院(CHOP)的研究人员领导的一项新研究表明，一套简单的问卷可以帮助临床医生和家庭更好地评估被诊断患有自闭症谱系障碍(ASD)的人的生活质量。新开发的工具是为自闭症儿童、青少年和成人设计的。早期发现表明，临床医生可以通过直接询问自闭症患者这些关键问题来了解更多如何满足他们的需求。这些发现发表在本月的《孤独症研究》杂志上。
尽管临床研究人员通常专注于测量诊断标准或行为障碍，但自闭症自我倡导者、家庭成员和社区组织长期以来一直呼吁更多地关注测量特定和实用的领域，如果得到适当解决，这些领域可以帮助自闭症患者提高生活质量。已经提出了几种方法来实现这一目标，但它们不一定解决一个人生活的主题，也没有足够的关于妇女和女孩的数据。
“个别研究考察了自闭症患者的具体生活质量测量，但我们认为有机会在很多领域创造一种测量生活质量的方法，而且这种方法可以随着需求的变化在他们的一生中不断发展。”德雷塞尔大学AJ Drexel自闭症研究所博士后研究员劳拉格雷厄姆霍姆斯博士说，她当时是CHOP自闭症研究中心的博士后研究员。“我们希望确保该工具涵盖所有领域，包括身心健康、人际关系和主观幸福感，这样我们就可以开始在更微妙的层面理解自闭症患者所经历的挣扎和成功。”
基于美国国立卫生研究院家长报告的结果测量信息系统(PROMIS)，研究团队开发并测试了特定寿命自闭症的生活质量测量工具。这种新工具被称为PROMIS自动关闭电池寿命(PAB-L)。在回顾每个领域并收到自闭症患者、其家人和自闭症专家的反馈后，该工具针对5-13岁的自闭症儿童(由父母报告)、14-17岁的青少年(由父母和/或18-65岁的成年人报告)，然后将结果与普通人群进行比较。
共有912名参与者在线完成了该工具的调查。这项研究衡量了可行性。参与者报告说，调查很容易理解，涵盖了重要的主题，甚至可能根据结果改变个人或父母管理自闭症支持项目或临床护理的方式。
虽然有些人平均表现出优势，但与没有自闭症诊断的同龄人相比，自闭症谱系中所有年龄的人都报告了更大的挑战和生活质量更低。他们特别指出，他们的生活统计数据较低，社会支持减少，社会孤立程度较高，更容易因愤怒、焦虑等症状表现出情绪困扰，更容易出现睡眠问题。自闭症谱系中的女性和女孩比男性报告更高水平的焦虑和睡眠问题。因为这是第一次使用这个工具，所以需要做更多的工作。然而，这些测量为研究人员提供了一个重要的起点。
儿童精神病学和青少年行为科学系的心理学家和高级科学家Judith S. Judith miller博士说：“这项研究表明，评估不同年龄和性别患者的生活质量是可能的，也是有意义的。”CHOP自闭症研究中心培训总监、高级作者。“我们相信，这些发现为回答一些非常重要的问题提供了重要依据，这些问题涉及如何为自闭症患者(包括那些在临床研究中代表性不足的患者)提供生活质量支持。”
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