研究强调罕见疾病患者面临的挑战

蒙特利尔大学附属蒙特利尔临床研究所 (IRCM) 实用健康伦理研究小组的新研究强调了患有一种或多种罕见疾病的人在护理和个人和健康方面面临的巨大挑战。专业领域。

对魁北克省 90 名患有一种或多种罕见疾病的人进行的调查显示，所有年龄和性别的人都面临着各种各样的障碍，从诊断徘徊到医护人员对不寻常或不熟悉的症状的居高临下的态度，再到感觉在职业生涯中受到歧视，被周围人误解。

文章“通过道德问题情境的概念了解罕见疾病经历”于 2023 年 7 月 29 日发表在HEC 论坛上。

调查显示，医疗跟踪不力、难以获得适当的护理以及由于他人对自己病情的看法而导致收入损失，这些只是这些人在日常生活中遇到的一些障碍。

这些数据证实了患有罕见疾病的患者直观地知道的事情：他们的生活是复杂的并且充满了重大的陷阱。

“这些要素凸显了为患有一种或多种罕见疾病的人提供更好的支持和工具的重要性，”该研究的第一作者、UdeM 医学院教授、生物伦理学家 Ariane Quintal 博士评论道。

蒙特利尔大学全职研究教授兼务实健康伦理研究室主任埃里克·拉辛博士补充道：“魁北克政府采取的首个罕见病政策举措，为这些患者提供更好的护理带来了希望。” IRCM，该机构在健康和道德的交汇处审查公民的关键问题。

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