患有先天性心脏病的孩子长大后父母可以做些什么

苏珊·蒂明斯得知她年幼的女儿患有严重的心脏缺陷的那一刻在她的记忆中烙下了烙印。“这改变了生活，”她说。“灾难性的。”

这也只是一个开始。她的女儿在 3 岁之前需要进行 3 次心脏手术。它是 1980 年代中期的开创性治疗方法，它使这个家庭进入了未知的医疗领域。

但它奏效了。在童年充满了儿科心脏病专家的访问之后，当她的女儿准备去上大学时，他们发现自己处于一个新的未知领域。蒂明斯花了 18 年的时间来监督她女儿的护理。父母如何交出这样的责任?

佛罗里达州坦帕湾地区的餐馆老板蒂明斯说：“有时这很笨拙和颠簸，”他为一份关于管理先天性心脏病患者护理过渡的新报告做出了贡献。“如果我们有专业的指导，那就太棒了。”

该报告于周四作为美国心脏协会的科学声明发表在其《美国心脏协会杂志》上，旨在帮助处于类似情况的家庭，并更新十年前首次提出的最佳实践。

领导撰写该声明的专家小组的 Anitha John 博士说，这也呼吁医疗保健系统投资帮助越来越多患有先天性心脏病的成年人。

华盛顿特区国家儿童医院华盛顿成人先天性心脏病项目的医学主任约翰说：“我们在这段时间里对他们的护理提供的支持确实有助于维持终生的医疗保健。”

家庭在过渡过程中发挥着至关重要的作用。

“作为这个过程的一部分，父母或照顾者需要将他们作为主要照顾者的角色转变为更多支持支持角色的人。仍然在那里提供帮助的人，但不是必须发号施令的人，”约翰说，他也是乔治华盛顿大学儿科副教授。

随着幸存者人数的增加，对指导的需求也在增加。蒂明斯是成人先天性心脏病协会的董事会成员，她说，当她的女儿最初接受治疗时，很少有人想到遥远的未来。

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