大多数接受调查的长期透析肾功能衰竭患者的家属报告说，他们曾与患者谈过他们的临终愿望，但没有谈到停止透析或开始临终关怀。
大多数家庭成员也缺乏详细了解患者对临终关怀其他方面的看法。
华盛顿特区(2021 年 9 月 10 日)—长期透析的肾功能衰竭患者在临终前往往依赖家人或朋友做出重要的治疗决定。CJASN 的一项研究检查了这些密切接触者是否对这些患者的愿望有很好的了解。
由 Fahad Saeed 医学博士(罗切斯特大学医学中心)和他的同事进行的这项研究包括 172 名接受维持性透析患者的家庭成员。该团队确定了他们对每位患者的护理的参与程度以及有关护理偏好的事先讨论。研究人员还比较了患者和家属对临终关怀问题的回答。
“也许最惊人的发现是让家庭成员参与这项研究是多么困难。许多患者不愿意提供我们可以联系到的家庭成员的姓名，大约 10% 的患者表示他们没有家庭成员或朋友可以列出，“Saeed 博士说
毫不奇怪，确实登记的家庭成员相对参与了每个病人的护理，许多人与病人住在一起。大多数家庭成员表示他们曾与患者讨论过治疗偏好，但只有不到三分之一的人表示如果他们病情加重，他们是否需要临终关怀或停止透析。
家庭成员对患者对 CPR 的意愿有相当的了解，但对患者如何回应有关临终关怀其他方面的一系列问题的了解却非常有限，包括他们是否愿意接受机械通气、价值放在延长寿命、首选死亡地点和预后预期上。
“当我们与接受透析的人的家人交谈时，大多数人并不清楚如果患者病重或垂死，他们会想要什么，”赛义德博士说。“因为在接受透析的人病情严重时，家人通常可以为他们做出重要的医疗决定，所以这些发现表明，患者与亲近的人讨论他们的愿望以及临床医生和卫生系统找到方法的重要性来支持这些对话。”
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