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子昂健康|罕见病“破圈计划”,进一步推动罕见病相关科普

导读近60%罕见病患者不足20岁,且多为婴儿期发病,受限于对罕见病的认知,不少身患罕见病的孩子或被误解,或被误诊……在六一儿童节来临之际,5
近60%罕见病患者不足20岁,且多为婴儿期发病,受限于对罕见病的认知,不少身患罕见病的孩子或被误解,或被误诊……在六一儿童节来临之际,5月26日,致力于建设罕见病领域卓越生态体系的子昂健康,联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”,就目前罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方面的困境,发出让罕见病“破圈”的呼吁。

作为“破圈”计划的发起者,子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台,打造以患者为中心,医生专家、公益组织、大众平台共同参与的内容矩阵,面向大众普及罕见病知识,提升罕见病知晓率;同时,在六一儿童节期间,携手北京病痛挑战基金会在知乎发起的“上知乎回答指定问题,为罕见病孩子筹集‘快乐成长’愿望基金”的活动,更是呼吁大众一起参与到此次的“破圈”行动之中。

为什么要让大众了解罕见病?罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病,虽然名中包含罕见二字,但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有 7000多种,占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿,患者中近50%为儿童。

在中国,罕见病患者约有2000万左右。由罕见病联盟牵头,针对33种罕见病两万余患者的分析显示,将近60%罕见病患者不足20岁,且多为婴儿期发病,若积极治疗可取得较长的带病生存时间。

中南大学湘雅医院儿科主任、中华医学会小儿神经学组副组长彭镜表示,罕见病“破圈”首先需要一个非常优秀的临床和科研团队,其次是针对基层医生的宣教,第三是针对患者的科普。

深圳市儿童医院神经内科主任医师、小儿神经系统疾病领域专家路新国认为,目前国内罕见病诊疗主要有以下几个痛点:大多数医务工作者对罕见病认识不足导致诊断率比较低、相对落后区域的诊断手段比较有限、病人难以找到合适的医院合适的医生就诊、治疗罕见病的药物普遍比较昂贵、纳入医保的罕见病药物非常有限等。“对社会尤其是幼儿园、小学老师的科普尤为重要,避免对罕见病儿童的歧视,歧视并不亚于病痛。孩子及家长的心理辅导也非常关键,适当的心理干预可以让他们接受、并能够积极的面对疾病”,路新国如是说。

北京病痛挑战基金会创始人王奕鸥表示,作为曾经发起的“冰桶挑战“活动的机构,基金会深知罕见病普及的困难重重,但从未放弃探索,“罕见病的认知是分圈层的,最核心的是患者和家属、第二层是医生和专家,第三层是公众。此前无论是患者医生还是其他相关方在网上搜索罕见病都会出现很多无效甚至是错误信息,因此对这几个圈层的知识普及沉淀都非常重要。”

即将于6月1日在知乎平台正式上线的罕见病专区“了不起的罕见人生”便是子昂健康“罕见病内容矩阵破圈计划”推进的项目之一。知乎华东总经理尹隽表示,知乎上已有很多专业人士在讨论罕见病,但对比罕见病和癌症这两个话题词,前者的问题收集数量仅仅达到了后者的1/20,未来知乎将利用平台的跨圈层影响力,开设罕见病问答专区,希望更多的业内专业人士加入板块共建,进一步推动罕见病相关科普。

琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛

“子昂健康希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台,从患者认知到确诊到治疗再到康复整个全阶段,联合行业内的不同合作伙伴,从各方面为患者创造全周期价值”,琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛如是说。她表示,子昂健康将从四个方面着手:一是推出基于真实案例与权威知识的内容矩阵,二是打通互联网健康管理平台,突破在中国罕见病领域医生资源集中的瓶颈;第三是满足患者在后期康复阶段的需求;第四是提高支付可及性。

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